Οδηγός για δημοσιογράφους που γράφουν για τον αυτισμό

Ο παρακάτω οδηγός έχει γραφτεί από αυτιστικούς και αφορά δημοσιογράφους και άλλους παραγωγούς περιεχομένου μέσων ενημέρωσης.
 

Μιλήστε θετικά, με ευαισθησία και ακρίβεια. Πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι λένε ότι ο αυτισμός είναι κομμάτι του εαυτού τους. Επιθυμούν η κοινωνία να συνειδητοποιεί τόσο τις προκλήσεις, όσο και τα θετικά στοιχεία που συνδέονται με τον αυτισμό. Να αποδεχτεί και να αγκαλιάσει τη διαφορά. 
Αυτός ο οδηγός στοχεύει να βοηθήσει τους δημοσιογράφους να χρησιμοποιήσουν τη σωστή γλώσσα και να κατανοήσουν τις ανάγκες των αυτιστικών ερωτηθέντων.

Mιλώντας για τον αυτισμό
Ο αυτισμός είναι αναπτυξιακό θέμα, δια βίου, που αλλάζει τον τρόπο που οι άνθρωποι επικοινωνούν και βιώνουν τον κόσμο γύρω τους. Ορισμένοι άνθρωποι με αυτισμό μπορούν να μάθουν, να ζήσουν και να εργαστούν ανεξάρτητα. Πολλοί έχουν μαθησιακές δυσκολίες ή συνυπάρχοντα προβλήματα υγείας που απαιτούν ειδική υποστήριξη.


Η σωστή γλώσσα

• Σε πρόσφατη διαβούλευση, η πλειοψηφία των ατόμων με αυτισμό προτιμούσε τον όρο «αυτιστικός/ή». Για παράδειγμα: «Αυτός είναι αυτιστικός» ή «αυτιστικός ενήλικας».     
• Οι γονείς προτιμούν γενικά την έκφραση «στο φάσμα του αυτισμού».
• Αποφύγετε τους όρους «Aspergers» ή «Aspie» - δεν υπάρχει πια αυτή η διάγνωση.
• Η χρήση της λέξης «κατάσταση» είναι αποδεκτή, σε μερικές περιπτώσεις και το «αναπηρία». Καλύτερα να αποφεύγονται οι όροι «ασθένεια» και «διαταραχή».
• Μην χρησιμοποιείτε τον χαρακτηρισμό «ήπιο / σοβαρό αυτισμό» ή «υψηλό / χαμηλό επίπεδο λειτουργίας», αντ' αυτού προτιμήστε τους όρους «αυτιστικός» ή «αυτιστικός με μαθησιακές δυσκολίες».
• Πείτε ότι κάποιος χρησιμοποιεί λίγες ή καθόλου λέξεις, αλλά αποφύγετε τον όρο «χωρίς λόγο».
• Μην χρησιμοποιείτε αρνητική γλώσσα όπως «πάσχει από» ή «παραλύει από τον αυτισμό».
• Μιλήστε για τα δυνατά σημεία των αυτιστικών ανθρώπων.
• Μιλήστε για το πώς η έρευνα μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής των αυτιστικών, αλλά όχι «να διορθώσει το πρόβλημα».    

Για τις συνεντεύξεις με αυτιστικούς

• Ρωτήστε μας πώς θέλουμε να επικοινωνήσουμε - π.χ. ίσως να μην θέλουμε να μιλάμε στο τηλέφωνο, ή αντιθέτως να προτιμούμε το τηλέφωνο.
• Μην νομίζετε ότι είμαστε αγενείς επειδή αντιδρούμε ειλικρινά ή αποφεύγουμε την χειραψία.
• Μην περιμένετε βλεμματική επαφή. Για μερικούς από εμάς είναι ιδιαίτερα δύσκολη και μας είναι πιο εύκολο να σάς ακούσουμε όταν κοιτάμε αλλού.
• Δείξτε υπομονή και κατανόηση. Ίσως χρειαστούμε περισσότερο χρόνο για να επεξεργαστούμε αυτά που λέτε. 
• Αντιμετωπίστε τα αυτιστικά άτομα με σεβασμό. Μπορεί να είμαστε χαμηλών τόνων ή να συμπεριφερόμαστε διαφορετικά. Μην μιλήσετε Εάν είμαστε ήσυχοι ή συμπεριφέρονται διαφορετικά, μην μας υποτιμήσετε.
• Μην μας λυπάστε επειδή είμαστε αυτιστικοί. 
• Μην πείτε ότι θα καλέσετε στο τηλέφωνο σε 5 λεπτά, εάν εννοείτε δεκαπέντε. 
• Δώστε μας όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες. Το να γνωρίζουμε τις ερωτήσεις εκ των προτέρων μας βοηθά στην ελαχιστοποίηση του άγχους.
• Ρωτήστε συγκεκριμένα ερωτήματα παρά ασαφείς ανοιχτές ερωτήσεις.

Το παραπάνω κείμενο έχει βασιστεί στο "Media communication guide" της autistica.org.uk.

Ποια είμαι;

Με λένε Ανθή Παπαγεωργίου.

Έχω δίδυμα παιδάκια (αγόρι-κορίτσι) στην Α' δημοτικού το ακαδημαϊκό έτος 2019-2020.

Ο ένας είναι αυτιστικός, πιο συγκεκριμένα έχει Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή ή Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας. Αυτό που λέγαμε παλιά Άσπεργκερ.

Η άλλη είναι νευροτυπική, δηλαδή τυπικής ανάπτυξης.

Και τα δύο παιδιά είναι σκέτα τέρατα.

Τέλος έχω έναν σύζυγο που υποπτεύομαι πως έχει Άσπεργκερ.

Εγώ τώρα; Μία ακόμα μαμά. Τίποτα το σπέσιαλ, το καταπληκτικό. Δείγμα .. τυπικό.